Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z 2012

Sens cierpienia (karpia)

Jaki jest sens cierpienia? Dlaczego cierpimy? Czy mamy prawo marzyć o świecie, w którym nie ma bólu? Niektórzy mają nadzieję, że ludzkie cierpienie ma jakiś sens. Po pierwsze, mówią, cierpienie udoskonala. Najpierw doświadczanie bólu jest lekcją pokory. Nadto ból hartuje nasze serce i wolę. Doświadczenie choroby i bólu przekształca nas zatem w osoby szlachetniejsze: znające własne ograniczenia i skończoność oraz jednocześnie wytrwałe w dążeniu do celu, umiejące przezwyciężać niepowodzenia. Po drugie, cierpienie ma sens jako poświęcenie się dla innych. Niosę ciężar za kogoś mi bliskiego. Sam pakuje się w kłopoty, aby zaoszczędzić ich przyjacielowi. Czy ma znaczenie moralne? Życie bez cierpienia może się też zdawać życiem na środkach przeciwbólowych. Nie czując bólu, otumanieni nieznośną lekkością bytu, pragnęlibyśmy przecież jakiegoś dociążenia? Sensu przez duże S. Czyż więc nie jest udowodnione, że świat bez bólu jest niemożliwy? Znalezienie łatwej odpowiedzi na pytanie o sens cierp…

PRIM&R: Advancing Ethical Research Conference

W dniach 3-6 grudnia uczestniczyliśmy w Advancing Ethical Research Conference – organizowanej przez Public Responsibility in Medicine and Research (PRIM&R), która odbyła się w San Diego w Californii. PRIM&R jest organizacją non-profit, która powstała w 1974 roku i stawia sobie za cel podnoszenie standardów badań z udziałem ludzi oraz badań z wykorzystaniem zwierząt (skupia ona ponad 3800 członków; w konferencji udział brało ponad 2500 osób). Organizacja ta realizuje swój cel poprzez edukację w dziedzinie etyki badań naukowych, certyfikowanie osób prowadzących badania z udziałem ludzi oraz przez inicjatywy ustawodawcze. Członkami PRIM&R'a są profesjonaliści zaangażowani w ochronę ludzi biorących udział w badaniach naukowych (i zwietrząt), członkowie komisji bioetycznych: administratorzy komisji, badacze, członkowie zespołów badawczych, przedstawiciele instytucji prowadzących badania, przedstawiciele władz, reprezentanci środowisk i organizacji skupiających osoby biorąc…

Komentarz w MERETI network

Na stronie internetowej The Middle East Research Ethics Training Initiative (MERETI network) opublikowano omówienie i komentarz do mojego artykułu "Failures in Clinical Trials in the European Union: Lessons from the Polish Experience".

Autorka, Amal Matar, którą miałem okazję poznać podczas Fogarty International Center Network Meeting in Prague, stwierdza m.in., że moja analiza może stać się "drogowskazem dla krajów Bliskiego Wschodu, które przygotowują projekty ustaw mających regulować badania biomedyczne".
Cały komentarz można odnaleźć tutaj.

Program zdrowotny

Premier Donald Tusk zapowiedział, że procedura in vitro znajdzie się na liście programów zdrowotnych finansowanych przez państwo (link). Program zdrowotny to „zespół zaplanowanych i zamierzonych działań z zakresu opieki zdrowotnej ocenianych jako skuteczne, bezpieczne i uzasadnione, umożliwiających w określonym terminie osiągnięcie założonych celów. Polegają one na wykrywaniu i realizowaniu określonych potrzeb zdrowotnych oraz poprawę stanu zdrowia określonej grupy świadczeniobiorców” (Gazeta Prawna). Programy zdrowotne mogą być realizowane przez poszczególnych ministrów, jednostki samorządu terytorialnego oraz NFZ. Można sądzić, że premier Tusk ogłaszając powstanie programu zdrowotnego dotyczącego procedury in vitro nie chce pozostać w tyle za niektórymi samorządami, które zapowiedziały wcześniej, że zamierzają uruchomić finansowanie in vitro. Dla osób, które chcą skorzystać z tej procedury jest to na pewno dobra wiadomość. Z drugiej jednak strony pojawiają się dwie wątpliwości.

P…

Nieprawidłowości w badaniach klinicznych

Z przyjemnością informuję, że w czasopiśmie "Science and Engineering Ethics" wydawanym przez Springer właśnie ukazał się mój artykuł pt. Failures in Clinical Trials in the European Union: Lessons from the Polish Experience.
(DOI 10.1007/s11948-012-9400-9)

W artykule analizuję wyniki  raportów NIK dotyczących m.in. nadzoru nad prowadzeniem badań klinicznych w Polsce. Zastanawiam się także które z nadużyć przedstawionych przez NIK są wynikiem zwykłego łamania prawa, które zaś mogą mieć głębsze, strukturalne przyczyny. Ten polski kazus jest punktem wyjścia do analizy skuteczności wdrażania dyrektyw unijnych. Wykorzystuję go także do zestawienia z podobnymi badaniami prowadzonymi w krajach Europy Środkowej i Wschodniej.

Niektóre tezy artykułu były prezentowane i przedyskutowane w 2011 r. na konferencji organizowanej przez the European Society for Philosophy and Healthcare w Zurichu. Praca nad ostateczną wersją artykułu była wspierana przez Narodowe Centrum Nauki (grant Sonata…

Bioetyka i genetyka

Komitet Bioetyki przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk, Instytut Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Redakcja czasopisma „Etyka” zapraszają na konferencję naukową
„BIOETYKA I GENETYKA. Dylematy diagnostyki i konsultacji genetycznych”
Konferencja odbędzie się w dniach 7-8 grudnia 2012 r. Miejsce obrad: Pałac Staszica, Sala Lustrzana, ul. Nowy Świat 72, Warszawa
Celem Konferencji jest wymiana wiedzy i doświadczeń specjalistów z zakresu nauk humanistycznych, nauk społecznych i nauk medycznych na temat etycznych, społecznych i prawnych wyzwań, jakie rodzi współczesna diagnostyka i poradnictwo genetyczne. Konferencja stanowi ponadto okazję do podsumowania dotychczasowej pracy Komitetu Bioetyki działającego przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk od maja 2011 r.
Goście specjalni konferencji: prof. Soren Holm (University of Manchester UK, University of Oslo, Norwegia) oraz prof. Judit Sandor (Central European University, Budapeszt, Węgry)
Abstrakty prezentacji ustnych (200-300 słów) …

Życie psychiczne embrionów

Polecam  rozmowę z dyrektorem Międzywydziałowego Instytutu Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II, księdzem profesorem Andrzejem Muszalą opublikowaną w "Gościu Niedzielnym".

Jednym z wątków przewodnich jest deklaracja dotyczą życia psychicznego embrionów: "Francuski psychiatra B. Bayle opisuje pierwotny, nieuświadomiony psychizm embrionu. To, co dzieje się w pierwszym stadium po powstaniu człowieka, odciska znamiona na całym jego życiu. Dwa pierwsze dni, pod względem biologicznym i psychicznym, są kluczowe".

Dla niewtajemniczonych: mowa tu o stadium, w którym kilka komórek (2-8) nawet nie zaczęło przesuwać się w jajowodach w kierunku jamy macicy.

Z niecierpliwością czekamy na dowód na istnienie "nieuświadomionego psychizmu" komórek skóry.

A plemniki to nawet podobno potrafią ze sobą rozmawiać.


[Zdjęcie pochodzi ze strony http://www.embryology.ch/]

Etyczne problemy zarządzania w służbie zdrowia

Serdecznie zapraszamy na trzecią konferencję bioetyczną organizowaną przez Zakład Filozofii i Bioetyki UJ CM we współpracy z Wolters Kluwer Polska.

Tym razem spotykamy się pod szyldem "Etyczne problemy zarządzania w służbie zdrowia". Konferencja odbędzie się w dniach 5-6 października 2012 w Centrum Dydaktyczno-Kongresowym Wydziału Lekarskiego w Krakowie, przy ul. Łazarza 16. Wszelkie szczegółowe informacje, program oraz formularz rejestracyjny dostępne są na stronie internetowej konferencji.

Jednym z konferencyjnych prelegentów będzie były Minister Zdrowia dr Marek Balicki.

Fogarty International Center Network Meeting in Prague

Kilka dni po konferze w Rotterdamie pojechałem do Pragi na Fogarty International Center Network Meeting in Prague. Organizatorzy świetnego programu, dotyczącego etyki badań biomedycznych, w którym brałem udział jakiś czas temu, zaprosili wszystkich absolwentów, z kilku roczników na spotkanie podsumowujące.

Przez 7 lat Union Graduate College i Mount Sinai School of Medicine we współpracy z Uniwersytetem w Wilnie organizowała dwuletnie studia podyplomowe dla ludzi z Europy Środkowej i Wschodniej. Całość sponsorowała the Fogarty International Center, jedna z organizacji tworzących National Institutes of Health. Każdy uczestnik programu ma m.in. za zadanie wykonanie "practicum project", w moim przypadku, była to książka "Badania naukowe z udziałem ludzi w biomedycynie. Standardy międzynarodowe", którą zredagowałem z Joanną Różyńską.

Kiedy zjechało się kilkadziesiąt osób z całego regionu i przedstawiło to, co udało im się do tej pory zrobić w dziedzinie etyki badań biom…

11th World Congress of Bioethics, Rotterdam

Po raz pierwszy miałem okazję uczestniczyć w światowym kongresie International Association of Bioethics. Organizacja świętowała dwudzieste urodziny i z tej okazji zorganizowano zlot w miejscu swojego powstania, w Holandii.

To największa konferencja, na jakiejkolwiek dotąd byłem. Przedstawiono na niej ponad 500 różnorakich prezentacji. Te najważniejsze odbywały się na wielkich sesjach plenarnych. Nie zabrakło bioetycznych celebrytów: Tom Beauchamp, Peter Singer (na zdjęciu), Ruth Faden, John Harris, Baroness Mary Warnock and many others.

Przez wiele lat uznawałem udział w konferencjach za zwykłą stratę czasu i rzadko gdzieś jeździłem. Zmieniłem zdanie radykalnie kiedy zacząłem bywać na kongresach bioetycznych za granicą. Dziś uważam, że nie ma bardziej intensywnego, sensownego i owocnego kontaktu między ludźmi zajmującymi się podobnymi sprawami. Po takiej konferze od razu dostaję wiatru w żagle i powera do roboty. Dla młodych ludzi z naszej części świata to także pewien miernik poziomu…

Grant z Narodowego Centrum Nauki

Właśnie otrzymaliśmy duży grant badawczy przyznany przez Narodowe Centrum Nauki finansujący projekt pt. „Zasady prowadzenia biomedycznych badań naukowych z udziałem ludzi. Wybrane zagadnienia bioetyczne”.

Grant został przyznany w ramach konkursu Sonata 2, kierowanego do "osób rozpoczynających karierę naukową i posiadających stopień naukowy doktora".

Dzięki grantowi na Wydziale Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego powstanie nowy zespół, który będzie pracował przez cztery kolejne lata (2012-2016). W skład zespołu wchodzą: Marcin Waligóra (kierownik projektu), Jan Piasecki oraz Joanna Różyńska.

W ramach projektu zamierzamy opracować następujące zagadnienia:

1) Zasada etycznej randomizacji uczestników badania (m.in. problematyka zasady równowagi klinicznej, clinical equipoise).

2) Warunki udziału grup szczególnie narażonych na wykorzystanie (vulnerable populations), np. dzieci.

3) Metody identyfikacji i szacowania ryzyka przy prowadzeniu badań biomedycz…

Kraj królików doświadczalnych?

14 maja w tygodniku Uważam Rze ukazał się artykuł p. Mai Narbutt pt. "Kraj królików doświadczalnych". Artykuł opisuje kilka przykładów nadużyć w badaniach klinicznych w Polsce. Jest wśród nich sprawa lekarzy-badaczy z Grudziądza, którzy wpadli na pomysł testowania szczepionki przeciw wirusowi H5N1 na bezdomnych. Jest kilka nawiązań do dwóch raportów NIK z końca 2010 roku, o których już pisałem. Jest też historia dr hab. Zofii Szychowskiej, która ujawniła, że jej koledzy po fachu wykonują punkcje lędźwiowe dzieciom wyłącznie w celach naukowych, nie uzyskawszy wcześniej zgody rodziców.

Artykuł przedstawia badania kliniczne prowadzone w Polsce w niekorzystnym świetle, nie znalazłem w nim jednak żadnych nadużyć lub istotnych przeinaczeń. Zdecydowanie nie zgadzam się jedynie z tezą, która głosi, że w polskim prawie brak jest "restrykcyjnych norm" regulujących prowadzenie takich badań. Polska zobowiązana została do ratyfikacji dwóch dyrektyw (2001/20/EC oraz 2005/28/EC)…

Sprzedaż krwi

Kilka tygodni temu w mediach opisywano wzburzenie krwiodawców wywołane klauzulą, która umożliwia sprzedaż honorowo oddawanej krwi (bądź jej składników) firmom farmaceutycznym w celu wykorzystania jej jako surowca do wytworzenia leku.

Na klauzulę taką zgodziło się Ministerstwo Zdrowia, uwzględniając apel Krajowej Rady ds. Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. W wielu punktach krwiodawstwa nie można podobno oddać krwi nie podpisawszy uprzedniej zgody. W artykule zamieszczonym w Onecie (dziękuję p. Grzegorzowi za link) zapis krytykują bioetycy: prof. Paweł Łuków, prof. Marek Wichrowski i prof. Zbigniew Szawarski. "Nie można robić interesu na ludzkim altruizmie, bo ludzie przestaną oddawać krew. - mówi Zbigniew Szawarski - Ludzie chętnie pomagają innym, ale nie chcą, żeby jeszcze ktoś na tym zarabiał". Na tym poziomie pełna zgoda.


Dla mnie ta sprawa ma jednak co najmniej dwa wymiary. 

1. Przede wszystkim ten zapis podważa zaufanie do instytucji, które dysponują honorowo oddawaną krwi…

Rycerze kontrrewolucji

Konserwatywna frakcja PO dała ostatnio o sobie znać. Poseł Żalek „zamraża” ustawę o in vitro i przygotowuje projekt dotyczący klauzuli sumienia dla farmaceutów, a minister Gowin sprzeciwia się podpisaniu konwencji Rady Europy o ochronie kobiet przed przemocą. Ta konserwatywna ofensywa jest jednak zupełnie niespójna. Sądzę, że najsłabszym punktem w argumentacji frakcji konserwatywnej jest kwestia klauzuli sumienia. Z zasady jestem przeciwnikiem łamania ludzkich sumień, a więc zmuszania ludzi do tego, co uznają oni złe lub zabraniania im robienia tego, co uznają za dobre. Klauzula sumienia jest z ducha liberalna. Sumienie nie może być jednakże jedyną regułą moralną, której jesteśmy posłuszni. Granicą mojej wolności jest wolność drugiego człowieka. Istnieją zatem pewne ogólne zasady, które uznają wszyscy ludzie dobrej woli, a więc ci, którzy deklarują przestrzeganie nakazów moralności. Jak jest relacja między sumieniem, a tymi ogólnymi zasadami moralności? Ludzie dobrej woli w wielu k…

O umieraniu

W świątecznym wydaniu Gazety Wyborczej (7-9 kwietnia 2012) ukazał się bardzo ciekawy tekst prof. Jana Hartmana pt. Przepraszam umieram, w którym autor stara się rozjaśnić pewne podstawowe kwestie etyczne, pojawiające się u kresu ludzkiego życia. Hartman próbuje sformułować prosty Elementarz końca życia – elementarz, z którym każdy z nas musi się jakoś zmierzyć. Staramy się zminimalizować realną obecność śmierci w naszym życiu. Śmierć oglądamy na co dzień na ekranie telewizorów i komputerów, czytamy o niej, to nie jest jednak do końca realna śmierć. Tę realną udało się nam schować w medycznych placówkach. Nie chcemy się z nią konfrontować, nie chcemy o niej rozmawiać, i w związku z tym zaniedbaliśmy śmierć: naszą i naszych bliskich. Sądzę jednak, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa temat ten będzie do nas powracał. Umierać będą bowiem pokolenia ludzi przyzwyczajonych do wolności i stanowienia o sobie, które będą chciały decydować również o swojej śmierci. Jan Hartman w swoim tekś…

Jednostka i statystyka

19 i 20 kwietnia 2012 na Uniwersytecie Harvarda odbędzie się siódma konferencja dotycząca etyki i opieki medycznej pt. "Życie zidentyfikowane vs. życie statystyczne. Etyka i polityka państwowa". Uczestnicy konferencji skupią się na analizie zjawiska, które silnie wpływa na kształt debaty dotyczącej powinności i konkretnych decyzji w sferze życia publicznego. Zjawisko to polega na większej skłonności niesienia pomocy i ochrony przed ryzykiem w przypadku osób, które są "zidentyfikowane", niż w przypadku osób będących realnym, bądź potencjalnym "składnikiem" statystyki.

Przykładem, przywoływanym przez organizatorów jest wypadek chilijskich górników, który miał miejsce w 2010 r. Możliwość identyfikacji górników sprawiła, że zdarzenie przyciągnęło zainteresowanie światowych mediów. Nikt nie wahał się przy tym, czy należy podejmować akcję ratunkową, której koszty wyniosły miliony dolarów. Tymczasem jednocześnie nikt nie zamierza wydawać podobnych sum na inwesty…

Świadoma zgoda na przeprowadzenie procedury medycznej

Idea świadomej zgody udzielanej przez pacjenta na przeprowadzenie procedury medycznej jest pomysłem stosunkowo nowym. Klasyczne określenie obowiązków lekarza, zawarte w tradycji hipokratejskiej (w szczególności w tzw. przysiędze Hipokratesa) jest bowiem paternalistyczne. Paternalizm ugruntowywał relację lekarza i pacjenta jako relację zależności. Lekarz, wedle tej tradycji, wie co dla pacjenta najlepsze i nie pytając go o zdanie, rozpoczyna procedurę medyczną. Procedura ma przy tym służyć dobru pacjenta (przede wszystkim zaś nie może mu szkodzić).

Wraz z demokratyzacją i liberalizacją życia publicznego pojawiła się idea wolności wyboru, która miała obejmować także moje preferencje dotyczące leczenia. To ja, a nie personel medyczny, wiem co jest dla mnie najlepsze. Jeżeli wyznaję pewne wartości i jestem świadomy (w sensie: zdolny do wyrażenia świadomej zgody), to personel medyczny powinien przekazać mi informacje, w oparciu o które dokonam wyboru dotyczącego preferowanej procedury medy…

Dzieci i procedury medyczne. Jeszcze o szczepieniach

1) Świadkowie Jehowy nie godzą się, z powodów religijnych, na transfuzję krwi. Często odmawiają zgody na przeprowadzenie tej procedury także wobec swoich własnych dzieci. Czy w ramach demokracji liberalnej mają do tego prawo? Przecież to ich własne dzieci. Czy mają do tego prawo także w momencie, kiedy brak zgody na tę procedurę stanowi zagrożenie dla zdrowia i życia dziecka?

Na szczęście nie.
Zarówno w świetle prawa polskiego, jak i w świetle orzeczeń Europejskiego Trybunału Praw Człowieka (np.  J.G., G.R., R.R., Y.R. v. Szwajcaria, w której uznano, że obowiązkowe badania dentystyczne są uzasadnione względem zdrowia publicznego oraz sprawa Boffa i in. v. San Marino, w którym uznano, że wprowadzenie obowiązku szczepień jest uzasadnione i zgodne z ust2 art8 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka.).

2) Antyszczepionkowcy odmawiają poddania swoich dzieci procedurze szczepień obowiązkowych. Czy mają do tego prawo? Przecież to ich własne dzieci? Zarówno  w świetle prawa polskiego, jak …

Sól i sanepid

Afera solna trwa. Jednym z jej przejawów jest test instytucji zaufania publicznego. Jak istotnym czynnikiem jest poziom takiego zaufania, pokazuje m.in. rozwój i konsekwencje działania radykalnego ruchu antyszczepionkowego, rosnącego na nieufności.

Kilka dni temu sanepid wstrzymał sprzedaż kilkunastu ton produktów zawierających sól technologiczną, odmawiając jednocześnie podania nazw ich producentów. Szef wielkopolskiego sanepidu, Andrzej Trybusz, argumentuje, że nie może podać ich nazw, bo byłby to "biznesowy lincz". Takie postępowanie na pewno nie zwiększy zaufania publicznego w stosunku do sanepidu. Z drugiej strony instytucje dysponujące wynikami badań dotyczących np. zdrowia publicznego zobowiązane są do pewnej ochrony interesów badanych grup.

Zastanawiam się co powinien zrobić sanepid. Sięgnąłem do wytycznych International Epidemological Association, jest to jeden z najbardziej znanych dokumentów dotyczących Dobrej Praktyki Epidemiologicznej (GEP), w Polsce nie opubli…

Ratyfikacja

Premier Donald Tusk zapowiedział, że Polska w niedługim czasie ratyfikuje Europejską Konwencję Bioetyczną (link). Konwencja o ochronie praw człowieka i godności jednostki ludzkiej w dziedzinie zastosowania biologii i medycyny: Konwencja o Prawach Człowieka i Biomedycynie została zawarta w hiszpańskim Oviedo w 1997 roku, a Polska podpisała ją w 1999 i do dziś dnia nie ratyfikowała. Polska nie jest jedynym krajem, który podpisał, lecz nie ratyfikował Konwencji, na tej liście znajduje się m.in. Szwecja, Włochy i Holandia. Niektóre kraje, takie jak Belgia czy Wielka Brytania w ogóle nie podpisały tego dokumentu, uznając go za zbyt restrykcyjny (link). Konwencja nie jest dokumentem opracowanym przez instytucje Unii Europejskiej, lecz przez Radę Europy, czyli międzynarodową organizację skupiającą wszystkie kraje Europy oraz np. Azerbejdżan i Armenię.Jak powiedział premier Tusk, „chcemy wykluczyć wszelkie spekulacje, czy fałszywe interpretacje, że popisanie konwencji bioetycznej mogłoby wpły…

Dlaczego powinniśmy szczepić swoje dzieci?

W Polsce nabiera rozpędu ruch antyszczepionkowy. Jest on jednym z silnych przejawów upadku zaufania do instytucji ochrony zdrowia i personelu medycznego. Nadużycia, konflikty interesów i wciąż obecny w Polsce silny paternalizm umacniają takie postawy. Każdy, kto broni obowiązku szczepień uznany jest za osobę "kupioną przez koncerny farmaceutyczne".

Nie pozostaję w konflikcie interesów i nie zostałem kupiony przez firmy farmaceutyczne, instytucje opieki medycznej darzę ograniczonym zaufaniem. Jestem jednak zwolennikiem obowiązku szczepień.

Argumentów za takim obowiązkiem jest wiele. Najbardziej ogólny to argument z dziedziny etyki zdrowia publicznego: żyjesz w społeczeństwie, społeczeństwo ma wobec ciebie pewne obowiązki, ty masz zaś obowiązki wobec społeczeństwa. Istnieje pewna umowa społeczna: obowiązkowo szczepimy dzieci, dzięki tej działalności wyeliminowaliśmy wiele poważnych chorób. Jeżeli ja szczepię swoje dziecko, ty też powinieneś zaszczepić swoje. Jeżeli zaś zamierz…

Nowa książka!

Z przyjemnością informuję, że wydawnictwie Wolters Kluwer Polska ukazała się właśnie książka pod redakcją Joanny Różyńskiej i moją "Badania naukowe z udziałem ludzi w biomedycynie. Standardy międzynarodowe". Książka zawiera 12 tekstów omawiających główne zagadnienia etyki badań biomedycznych oraz tłumaczenia dokumentów międzynarodowych z tego zakresu. Część dokumentów nigdy wcześniej nie była publikowana w języku polskim. Więcej informacji można znaleźć na stronie Wolters Kluwer. Fragment książki dostępny jest tutaj.

Spis treści

Część 1
Standardy prowadzenia badań biomedycznych z udziałem ludzi

Rozdział 1. Początki i rozwój etyki badań naukowych w biomedycynie (Zbigniew Szawarski)
Rozdział 2. Rozwój międzynarodowych regulacji dotyczących badań biomedycznych.
z udziałem człowieka (Agata Wnukiewicz-Kozłowska)
Rozdział 3. Etyka lekarza a etyka badacza (Marcin Waligóra)
Rozdział 4. Ocena ryzyka i korzyści badania biomedycznego (Joanna Różyńska)
Rozdział 5. Zgoda na udział w badani…

Protokół z Groningen

W czasopiśmie Medycyna Wieku Rozwojowego (1) pojawiły się niedawno opracowane przez zespół lekarzy, psychologów, etyków i prawników Rekomendacje dotyczące postępowania z matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia. Jak pokazują badania, wielu lekarzy pracujących na oddziałach intensywnej opieki neonatologicznej podejmuje decyzje o rozpoczęciu lub przerwaniu terapii noworodków urodzonych na granicy przeżycia (2). Decyzje takie są związane z wieloma dylematami etycznymi.Gdy byłem ostatnio w Holandii, a dokładnie w Groningen, przeglądałem tamtejszą prasę, w dzienniku NRC-Next z 17 stycznia zaciekawił mnie wywiad z Borem Verkroostem, mężczyzną, który, cierpi na rzadką chorobę Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta charakteryzuje się powstawaniem pęcherzy w obrębie naskórka, błony podstawnej lub skóry właściwej. Pęcherze te powstają na skutek np. dotyku i są bardzo bolesne. W dalszym rozwoju tej choroby mogą stać się przyczyną ra…