Przejdź do głównej zawartości

Protokół z Groningen

W czasopiśmie Medycyna Wieku Rozwojowego (1) pojawiły się niedawno opracowane przez zespół lekarzy, psychologów, etyków i prawników Rekomendacje dotyczące postępowania z matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia. Jak pokazują badania, wielu lekarzy pracujących na oddziałach intensywnej opieki neonatologicznej podejmuje decyzje o rozpoczęciu lub przerwaniu terapii noworodków urodzonych na granicy przeżycia (2). Decyzje takie są związane z wieloma dylematami etycznymi.

Gdy byłem ostatnio w Holandii, a dokładnie w Groningen, przeglądałem tamtejszą prasę, w dzienniku NRC-Next z 17 stycznia zaciekawił mnie wywiad z Borem Verkroostem, mężczyzną, który, cierpi na rzadką chorobę Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta charakteryzuje się powstawaniem pęcherzy w obrębie naskórka, błony podstawnej lub skóry właściwej. Pęcherze te powstają na skutek np. dotyku i są bardzo bolesne. W dalszym rozwoju tej choroby mogą stać się przyczyną raka skóry. Bor Verkroost ma 34 lata. Aby zmniejszyć stale towarzyszący mu ból bierze leki i pali marihuanę Do tej pory przeszedł 59 operacji skóry, z czego 29 dla skóry na rękach. Na skutek zmian w skórze dłoni jego palce zrosły się, co w znacznym stopniu utrudnia mu życie. Choć w niektórych miejscach jego skóry zaczął rozwijać się rak zrezygnował on, przynajmniej na razie z dalszego leczenia. Jedyną możliwą terapią jest bowiem stopniowe usuwanie skóry, a następnie amputacja kończyn. Bor twierdzi, że nie chce umierać z poucinanymi rękami i nogami. W tej chwili przerwał leczenie. Kilka dni temu miał ostatnią operację i chce coś zrobić w swoim życiu – nie zaś jedynie siedzieć w szpitalu. Od zawsze chciał, aby jego życie było wypełnione nie tylko bólem i nieustannym zmaganiem się z chorobą. Chodzi na randki, chce studiować historię i podróżować. Poza tym prowadzi bloga, w którym opowiada o swoim życiu, a także o dobrodziejstwach marihuany (Blog Bora). Bor jest w Holandii swego rodzaju celebrytą. Pytany przez dziennikarza, co zrobiłby, gdyby dowiedział się, że jego dziecko jest chore na EB, odpowiada, że gdyby wiedział wcześniej, zanim dziecko się urodzi, zdecydowałby się na aborcję, lecz gdyby dziecko żyło, nie wie, jaką podjąłby decyzję, nie wie, czy tak jak rodzice Bente chciałby jego śmierci.

W osobnej kolumnie obok wywiadu można przeczytać krótkie omówienie książki, która niedawno ukazała się w Niderlandach Ik wens je het onmogelijke (Życzę ci niemożliwego) – autorstwa Roos Schlikker. Autorka opisuje historię dziecka o imieniu Bente, które urodziło się z Epidermolysis Bullosa. Jego rodzice wiedząc, że dziecko jest poważnie chore, zwrócili się z do lekarzy z prośbą o eutanazję. Powodowani litością nie chcieli, aby ich dziecko długo cierpiało. Lekarze nie chcieli spełnić prośby rodziców, powołując się na obowiązek terapeutyczny uznali, że w tym przypadku spełniając życzenie rodziców dokonaliby morderstwa. Prawo holenderskie nie przewiduje eutanazji dzieci – eutanazja może być dokonana na życzenie kompetentnego, nieuleczalnie chorego mającego więcej niż 16 lat. Rodzice zdecydowali się zabrać dziecko do domu, wymagało ono jednak stałej profesjonalnej opieki lekarskiej. Na przykład przed zmianą ubranka trzeba było podawać mu leki przeciwbólowe. Dziecko wkrótce zmarło – a bezpośrednią przyczyną śmierci była morfina. Lekarz, który podawał Bente morfinę nie chciał przyczynić się do jego śmierci, chciał jedynie zmniejszyć jego cierpienie. Jednak rodzice byli mu wdzięczni, że choć mimowolnie, skrócił cierpienia ich dziecka.

Przypadek Bente stał się powodem opracowania tzw. Protokołu z Groningen, czyli wytycznych dotyczących postępowania z nieuleczalnie chorymi i poważnie cierpiącymi noworodkami. Protokół z Groningen nie legalizuje eutanazji noworodków, określa jednak warunki, które muszą być spełnione, aby lekarz mógł liczyć na odstąpienie od wymierzenia kary. Decyzję o odstąpieniu od kary podjąć może Minister Sprawiedliwości (3).

Nowonarodzone dzieci nie mogą jasno zakomunikować poziomu bólu, na który odczuwają. Jego skalę określa się badając takie symptomy jak ciśnienie krwi, bicie serca, oddech oraz zachowanie. Powstaje pytanie: czy są takie przypadki, w których można dopuścić się zabójstwa z litości? Protokół z Groningen powstał po to, aby dokładnie określić kiedy i na jakiej podstawie lekarz może aktywnie przyczynić się do śmierci noworodka, który cierpi i nie może zostać wyleczony. Eduard Verhagen – jeden z twórców tych wytycznych - pisze, istnieje grupa dzieci, którym nie można w żaden sposób pomóc, a które dodatkowo w mniemaniu rodziców i opiekujących się nimi lekarzy doświadczają niedającego się znieść cierpienia. Grupa ta obejmuje dzieci, które mają i będą miały bardzo niską jakość życia. W takim przypadku można stwierdzić, że leczenie nie jest w najlepszym interesie pacjenta, a żadne środki łagodzące cierpienie nie są skuteczne.

Ewentualna prośba rodziców o eutanazję w takiej sytuacji nie ma żadnej mocy prawnej, niemniej jednak może być zaakceptowana pod następującymi ścisłymi warunkami: (a) rokowania przyszłego stanu pacjenta muszą być pewne, (b) schorzenie jest ściśle związane z obecnym nieznośnym i beznadziejnym cierpieniem, (c) diagnoza, rokowanie i doświadczenie cierpienia muszą być potwierdzone przez przynajmniej jednego lekarza, który nie zajmuje się bezpośrednio dzieckiem; (d) oboje rodziców wyraża świadomą zgodę, (e) procedura musi być wykonana zgodnie z akceptowanymi standardami medycznymi. Protokół podaje też pewną listę wskazówek, dzięki którym lekarze mogą się upewnić, czy procedura stwierdzająca zaistnienie warunków a-e została dobrze przeprowadzona.

Zasadniczy zarzut jaki można podnieć przeciw takim praktykom brzmi: „Eutanazja to w tym przypadku eufemizm. Tu mamy do czynienia z morderstwem ciężko chorych dzieci”.

Wydaje się jednak, że termin „eutanazja” nie jest tu żadnym eufemizmem. Chodzi bowiem o dobrą, bezbolesną śmierć. Nie chodzi o to, aby eliminować chore dzieci, aby zabijać dzieci niechciane, ale o to, aby zaoszczędzić cierpienia noworodkom. Można sądzić, że w przypadku noworodków, które są zupełnie bezradne wobec otaczającego je świata jesteśmy odpowiedzialni za każdą chwilę ich cierpienia. Biorąc na siebie tę odpowiedzialność, uznając cierpienie za zło, można wyciągnąć wniosek, że jesteśmy zobowiązani do tego, aby to cierpienie skrócić. Peter Singer w książce O życiu i śmierci - upadek etyki tradycyjnej pisze o rewolucji etycznej, która polega na desakralizacji rzeczywistości, w której żyjemy (4). W świecie, w którym istnieje Bóg, nie jesteśmy wprost odpowiedzialni za wszelkie zło, któremu moglibyśmy zapobiec. Jesteśmy odpowiedzialni przede wszystkim za to, co zrobimy. W takim świecie rozróżnienie między przyzwoleniem na śmierć a aktywnym przyczynieniem się do śmierci ma sens. Ale w świecie, w którym nie ma żadnego innego aktora oprócz nas, w którym cała przestrzeń działania zależy od nas, ponosimy odpowiedzialność za wszystkie skutki naszych działań i zaniechań. Jeśli zatem możemy skrócić cierpienie noworodka, którego w życiu oprócz cierpienia nic w życiu nie czeka, jesteśmy zobowiązani to zrobić.

Nie jest to oczywiście argument rozstrzygający. W rozważanym przez nas przypadku trzeba poważnie wziąć pod uwagę możliwość tzw. równi pochyłej. Przykład Bente i Bora dokładnie pokazuje to zagrożenie. Czy można bez żadnych wątpliwości stwierdzić, że życie Bente nie byłoby warte przeżycia? Czy możemy powiedzieć tak o życiu Bora? Czy granica między tymi dwoma przypadkami (i innymi) da się łatwo wyznaczyć? Ostateczne kryterium – kryterium cierpienia i jakości życia – nie daje się określić ściśle medycznie. Można mieć sensowne życie pomimo cierpienia. Dylematy te nie są rozstrzygnięte – być może nawet są nierozstrzygalne – o czym może świadczyć choćby dyskusja w holenderskiej prasie.

PS. Dziękuję Margreet Noordhof za pomoc w tłumaczeniu prasy.

Przypisy: (1)Magdalena Rutkowska, Noworodek urodzony na granicy możliwości przeżycia. Medycyna Wieku Rozwojowego, 2011, XV, 3, Cz. II. (2) Marina Cuttini, Veronica Casotto and others, Ethical issues in neonatal intensive care and physicians’ practices: A European perspective, Act Paediatirica, 2006, 95, Suppl. (3) Eduard Verhagen, and Pieter J.J. Sauer, The Groningen Protocol — Euthanasia in Severely Ill Newborns, New England Journal of Medicine, 352;10 2005 (4) Peter Singer, O życiu i śmierci - upadek etyki tradycyjnej, 1997. Verhagen E, & Sauer PJ (2005). The Groningen protocol--euthanasia in severely ill newborns. The New England journal of medicine, 352 (10), 959-62 PMID: 15758003 ResearchBlogging.org

Popularne posty z tego bloga

Klonowanie człowieka

W czasopiśmie Cell zespół naukowców pracujący pod kierownictwem Masahito Tachibany ogłosił, że udało się dokonać transferu jądra ludzkiej komórki somatycznej do ludzkiej komórki jajowej, a następnie uzyskać z utworzonego tą drogą ludzkiego zarodka pluriptencjalne komórki macierzyste [1]. Media ogłosiły przełom w medycynie, zwolennicy apokalipsy wieszczą nadejście Nowego wspaniałego świata…
Jak się klonuje ludzi? Czym jest klonowanie? Klonować znaczy tyle co kopiować. Gdy mówimy o klonowaniu/kopiowaniu człowieka nie mamy jednak na myśli powielania całych ludzkich jednostek. W klonowaniu chodzi o powielanie ludzkiego kodu genetycznego (DNA). Genetyczne kopie to w przyrodzie nic niezwykłego. Bliźniacy jednojajowi to właśnie genetyczne klony – czyli osobniki posiadające dokładnie taką samą sekwencję nukleotyd w swoim DNA. Kolejność nukleotyd w DNA koduje wszystkie wrodzone cechy danego organizmu. Dlatego też bliźniaków jednojajowych żyjących w podobnym środowisku trudno jest odróżnić na p…

Poszukujemy stypendystki/stypendystki do współpracy w projekcie badawczym

Poszukuję stypendysty/stypendystki, najchętniej z ostatniego roku studiów magisterskich lub absolwenta/absolwentkę, którzy dołączą do mojego zespołu badawczego finansowanego przez Narodowe Centrum Nauki. Projekt pt. „Etyka badań biomedycznych z udziałem dzieci. Ryzyko, korzyści i prawa uczestników” dotyczy przede wszystkim etycznych zagadnień związanych z rozwojem leku w onkologii pediatrycznej. Główną metodą są przeglądy systematyczne i metaanalizy. 
Praca od czerwca-sierpnia 2017 (do ustalenia), wysokie stypendium przez 44 miesiące. 
Szczegółowe informacje znajdują się na stronie Narodowego Centrum Nauki pod tym linkiem. Na zgłoszenia czekamy do 23.01.2017. Informacje na temat zespołu można znaleźć na stronie remedy.edu.pl

Sprawiedliwość, efektywność i metodologia w badaniach klinicznych

Na stronie internetowej Interdyscyplinarnego Centrum Etyki UJ został zamieszczony tekst mojego autorstwa pt. „Sprawiedliwość, efektywność i metodologia w badaniach klinicznych".

Tekst ten został zamówiony jako przegląd problematyki. Dotyczy on przede wszystkim rozwiązań metodologicznych, które umożliwiają sprawiedliwe traktowanie uczestników badań klinicznych przy jednoczesnym zapewnieniu wiarygodnych rezultatów takich badań (m.in. adaptacyjnych badań randomizowanych).